星报讯  程玉龙被确诊为“脊髓小脑共济失调”那年，才28岁，结婚两年，事业刚起步。然而，这种俗称为“企鹅病”的疾病，在相继夺走了他母亲和大姐的生命，并让他三姐瘫痪在床后，也让他原本美好的生活戛然而止。“我成立病友会，就是想让更多的罕见病患者正确地面对疾病。”程玉龙说。

“企鹅家族”最小还不满10岁

如果某一天，行走要依靠他人，散个步随时可能摔得头破血流，喝水都可能被呛窒息，无力行走直至瘫痪卧床……生命，该以何等无奈的方式继续下去？

这样的描述或许残忍，但在我们身边，的确有这样一种罕见病，它叫“脊髓小脑共济失调”，俗称“企鹅病”。

平平（化名）、南南（化名）是一对小姐妹。15岁的平平已经不能上学，7岁的南南却还在坚持，即使她写字都已经很困难，却还是坚持每天完成作业。

程玉龙说，中国目前有近10万名“企鹅人”，发病2年左右就会失去工作能力，4至5年就会失去行走和说话的能力。

从社保、工作等方面帮助病友

“我们的生活是孤独的，更大的问题是我们根本说不清我们想要说的话。”在经历了最初的混沌之后，程玉龙决定成立一个病友会，帮助更多患上“企鹅病”和其他罕见病的患者。

病友会除了关注特困病友，每年进行“送温暖”活动外，还会从医学、社保、工作等入手对病友进行帮助。

程玉龙的病友会还成立了“合肥小脑共济失调罕见病救助关爱中心”，请“企鹅病”康复医院的康复师，和恢复得比较好的病友来定期给病友培训。

今天上午，程玉龙的“企鹅病”病友会将在合肥逍遥津门口举行关于罕见病的宣传，多位“企鹅人”将现身说法，呼吁大家关注罕见病群体。