8岁的她，三岁时就身患罕见怪病，肌肉糜烂，身体变形，行坐困难，可是她忍受着常人难以想象的痛苦坚持学习，坐着难受就站着上课，站累了就坐着。

在偏僻的桐城市大关镇金山小学，有一位瘦弱的小女孩，她是全校120名学生中，唯一站着上课的孩子。一堂课40分钟，她通常要站上二十多分钟，而这样一站就是三年。

三岁时染怪病

小女孩名叫汪贝贝，今年8岁，家住桐城市大关镇金山村江老屋村民组，今年上小学三年级。不能长久坐着上课，是因为她得了一种怪病。

据汪贝贝姑姑汪彩云介绍，贝贝三岁时，就突然得了这种怪病。这病刚开始就是身上长出一个个的包，包块很硬，长到后来就溃烂化脓往下掉。而现在贝贝左背部的一个大包已使她身体严重变形。因为这种罕见怪病，让贝贝行走、站坐都很困难，一种姿势保持时间长一些，就会疼痛无比，年幼的贝贝忍受着常人难以想象的痛苦。

“我这个孙女真是乖，就是发烧再难受，她也不吵我，经常一个人躲在屋角淌眼泪。”奶奶说起贝贝，心疼得直流泪。

全家都被拖垮

2008年，贝贝来到合肥，在安徽医科大学附属医院住院治疗后，家人才得知这种病叫皮肌炎，是一种自身免疫性疾病。

医生告诉贝贝的家人，皮肌炎这种病在全球只有八例，发病原因非常复杂，可能与感染、机体免疫异常、血管病变、遗传因素等有关。德国专家曾做过研究，目前很难治愈，患者常年靠吃药保守治疗，如果患者一天不吃药，就会头晕难受。

为了持续生命，贝贝每天都要吃药，每个月都要来合肥复查，每次花费一两千元。

如今，贝贝和奶奶、弟弟，父母五个人住在一起，全家只靠父亲打工维持生活，怪病几乎拖垮了这个农村家庭，家里自她生病以后，就没有添置一样物件。

一站就是三年

下课的铃声响起，面对采访，瘦弱的贝贝显得十分胆怯，很少回答提问，只是站在教室门口，默默地看着别的孩子游戏玩耍。

“虽然她身体不好，但她无论如何都要去上学，我们一开始都担心她坚持不了。没想到，这孩子真是坚强。”姑姑汪彩云告诉记者，贝贝平时只能慢慢行走，上学后，更多时候是站着写字，站着吃饭，站着上课，这样一坚持就是三年。

而贝贝所在地学校了解到情况后，也对孩子特别关照，还派专职老师照顾她。

“我当了她两年班主任，有时候，一节课上到一半时间，她坐不住就要站，站着受不了就坐。每节课都是这样。”金山小学副校长余庆斌告诉记者，在金山小学，汪贝贝站着上课成为常态，这让老师和同学们既心疼又佩服。

“孩子这么喜欢学习，大家都很感动。”余校长表示，今后学校会动员老师、同学们积极帮助贝贝，尽一切力量帮助她完成学业。