“最近小明在做康复，现在可以独自站立几秒钟了！希望以后他能和其他小朋友一样背着书包去上学。”在合肥市蜀山区井岗镇辖区的光明医院康复中心，来自北京的小明妈妈看到了儿子康复的希望，开心地告诉记者。

坐直、站立，遥不可及的梦想

对于普通孩子来说，坐直、站立、奔跑都是再简单不过的运动，但对于脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患者来说却是“遥不可及”的梦想。

在小明15个月时，他的爸爸妈妈突然发现，孩子原来具有的爬行能力，慢慢就不会爬了；原来能坐稳，结果现在独坐不稳，摇摇晃晃；原来拿东西较稳、能双手抱奶瓶自己喝，可现在双手抱奶瓶自己喝已很难做到了。运动功能逐渐倒退的小明让爸爸妈妈觉得不对劲，经过多家医院检查，漫长的等待换来的是简短的确诊：SMA。

“医生说这是一个不可治愈的罕见病。让我们回家吧，如果再想要孩子，记得做产前检查。”虽然时间已经过去两年了，小明的妈妈说到刚确诊的情景，还是忍不住流下了眼泪。“这是一个在不断‘失去’的疾病，可能今天还能坐着，第二天就坐不稳了。只能看着孩子智力正常，可是手脚却一点一点不能活动。”光明医院的何主任这样说。

外地患者慕名来肥康复

“孩子们在进行药物治疗的同时，经过康复训练，许多‘无力’的孩子都能够坐、立、走，重返社会。”听了病友的介绍，小明的妈妈慕名来到合肥市光明医院脊髓性肌肉萎缩症康复中心，希望有一天小明也能早日康复。

记者在光明医院康复中心看到，走廊上停满了儿童推车，10多个训练室里，治疗师们在为各自负责的患者做各项康复训练。

“我们通过对儿童进行PT大运动、OT、悬吊等康复项目的训练，让患儿改善在病情进展过程中可能出现的肌肉萎缩、运动障碍、呼吸吞咽障碍、脊柱侧弯等问题，促进患儿整体功能恢复，提高生活质量，回归正常生活、学习。”治疗师小李一边对患者进行康复训练一边向记者介绍。

三年来，合肥市光明医院从7名患者增加到现在的80多名，医院招聘了40多名治疗师对患者进行手法牵伸训练、关节活动度训练、肌力以及肌耐力训练、呼吸训练、运动功能训练和预防脊柱侧弯等康复训练，许多外地的患者都慕名前来进行康复治疗。

“通过长期规范的药物治疗和康复训练，有的孩子可以从扶站到自主挪步，甚至实现跳跃。而在这个过程中，家庭主要照护者扮演着重要的角色，他们既要有直面困境的勇气和意志，又要有医护般娴熟的照护能力。”合肥市光明医院相关负责人介绍。“我们康复中心的治疗师每天会亲身指导SMA患者正确、科学地进行牵伸训练缓解关节痉挛，以及针对不同患者力量薄弱处进行有效的肌力训练指导。”