2月20日,在合肥市蜀山区井岗镇金湖社区庞华琴的家里,庞华琴戴着呼吸机,在用眼控仪写文章,在朋友圈里和病友们交流。这样的日子,庞华琴已经过了近4年。
2019年春节,庞华琴吃完年饭在厨房洗碗筷,突然感到手无力,手一软,碗被摔碎。辗转几家医院检查,同年8月,一纸“肌萎缩侧索硬化症”(俗称渐冻病)的诊断单,彻底改变了她的人生。
今年49岁的庞华琴曾是一家企业的评估师,家庭幸福、事业有成的她,曾经是很多人羡慕的对象。但她怎么也没想到,这种罕见的病症竟然降临到自己身上。
从不能行走到说话含糊不清,接着是肌肉萎缩,全身瘫痪,靠着呼吸机、鼻胃管维持生命,口不能言、手不能动,这一切,让庞华琴感到恐惧、绝望。于是,庞华琴就在网上查看关于渐冻症的资料,加上和一些渐冻症患者的交流,病友给予她精神上的支持,最后庞华琴学会了淡然。
“既然活着就该活出模样来。”病痛带给庞华琴前所未有的生命感受,让她萌生了写作的念头,决定用特殊的“手”记录下与病魔抗争的经历。
从2020年开始,庞华琴就通过眼球运动代替鼠标操作电脑,用眼睛“打字”写文章,并通过微信群与人交流,庞华琴的“励志”文章,通过网络的传播,成为“渐冻人”病友的“知心大姐”。目前,庞华琴已经写出40多篇近10万字的文章。
平时,除了精神安慰、在线交流、分享自己的文章以外,庞华琴还是一名热心阿姨,她常常资助群里的困难病友,帮助困难病友家人买衣服,捐款捐物。
“我感受到了帮助他人给自己带来的快乐,也感受到了被人需要给自己带来的充实”。庞华琴通过电脑传递了她的感受。
目前,庞华琴正计划将自己的经历写成的文章,出版成册,激励更多的患者不要放弃。