“求求你们救救她,她才16岁,再不做透析,就要死了……”
3月2日上午,在合肥市某医院门口,罗君(化名)谈及女儿的病情,忍不住失声痛哭。
女儿小芸(化名),是罗君在16年前收养的弃婴。目前,因为合肥市多所医院缺少儿童透析导管,罗君四处求医无门,无奈之下向本报寻求帮助,希望有医院能够帮小芸植入儿童长期透析导管。
母女相依为命 是养女,也是亲女
回忆起与小芸的初次见面,罗君至今记忆深刻。
2004年8月,卖菜的罗君在潜山路菜市场(现已拆除)门口,碰到被人遗弃的小芸。“她是2004年七月初四出生的。”一张写有出生年月的纸条,一件粉红色的包被,以及脸蛋被冻得通红的小芸,是关于这个生命的全部线索。出于“不忍心”,罗君将小芸抱回了家,可是过了好几天,菜市场那边依旧没有关于小芸亲生父母的消息。
“到了第三天,我们把小芸带到医院检查,医生说是智障(普拉德·威利综合征)。”罗君回忆,当时,老公让自己把孩子放到医院椅子上,最终,自己还是把小芸抱回了家。普拉德·威利综合征,又称低肌张力-低智力-性腺发育低下-肥胖综合征,患者拥有正常语言能力,但实际智商低于普通人。
“再怎么说,也是一条生命啊!”罗君坦言,“我就想,我们大不了少吃一口,给她多吃一口。”
女孩突发尿毒症 重症监护10余天
“好心一定会有好报。”这句话似乎并没有出现在罗君身上。
继诊断出患有先天基因缺陷病后,2014年,小芸被诊断出1型糖尿病;2021年2月,小芸被诊断出尿毒症。尿毒症最直接的结果,就是要植入透析导管。“农历腊月二十八被诊断出来的,二十九那天植入了临时透析导管。”罗君介绍,由于病情严重,小芸在重症监护室住了10余天。
在罗君提供的视频中,在医院的小芸右手蜷缩在一起,左手伸向头顶,左右来回晃动,口中“哼哼……”止不住地呻吟。2月27日早,由于不适,小芸将临时导管拔掉了。闻声而来的罗君看到眼前的一幕,眼泪一下子就涌了出来。“她的智力就像一个小孩子,她可能还没意识到问题的严重性,但我知道,这东西是保命的啊!”说到这里,罗君的声音有些嘶哑。
医院透析导管紧缺 女孩命悬一线
真正的难题,也是在临时透析管被拔掉后出现的。合肥多所医院儿童透析导管紧缺。罗君告诉记者,自己跑了好几家三甲医院,但均被告知没有儿童透析导管。按道理小芸在3月1日就应该做透析了,现在临时透析管被拔掉,自己也不知道小芸能撑多久。
一位业内人士告诉记者,尿毒症患者如果不按时透析,随着体内毒素的蓄积,并发症会越来越多,导致多脏器功能衰竭,直至死亡。
3月2日上午,记者在合肥某医院门口看到,得知医院没有透析导管的罗君,推着轮椅上的小芸,迟迟不肯离去。“求求你们救救她,她才16岁,再不做透析,就要死了……”谈及女儿的病情,罗君忍不住失声痛哭。