在合肥,有这样一个老年群体,他们身体健康,原本该无忧无虑地安享晚年生活,可成年子女的心智障碍却成了他们心中挥之不去的担忧。“女儿衣食住行都要我守着,我现在还能照顾她,可等我老了、病了或是走了,她可怎么办呢?”望着42岁心智残疾的女儿,合肥71岁的张奶奶担忧地说。
作为残疾人中的一个特殊群体,心智障碍者的智力功能明显低于同龄人,在学习和处理日常生活以及对周围事物的了解和环境的适应能力方面,也比同龄人缓慢,许多人根本离不开人的照顾。市场星报、安徽财经网记者采访获悉,尽管巢湖市曾有为“老残一体”提供每户500元慰问金,但也无法从根本上缓解他们的困难,而目前,整个合肥乃至安徽对于这样家中有心智障碍子女的群体,也没有专门开设的“老残一体、共同养老”机构。
▋记者 曾梅
42岁的女儿随时可能犯癫痫
这天上午,合肥迎来了久违的晴天。瑶海区71岁的张奶奶,正带着42岁的女儿李可(化名)参加小区组织的排练活动。
虽然已是中年,可是李可还是有些怯生生,在舞台上她一边机械地表演着动作,一边用眼神在寻找台下的母亲。张奶奶告诉记者,李可从小患有癫痫,并伴有脑部血管瘤,虽然看上去和普通人一样,但一旦癫痫发作,就容易有生命危险,张奶奶就是她的守护者。
小时候张奶奶和老伴家中条件差,没能及时关注李可的病情,直到她快成年,才意识到问题的严重性,可几次寻访医生都被告知:难治。后来李可到了20多岁,眼看着其他家的女孩都工作、结婚生子,李可却连普通工作都不能做,只能跟着父母生活。
“她的衣食起居都是由我打理,癫痫这种病随时都可能发作,一刻都离不开人。”张奶奶说,李可平均一两个星期就要犯一次病,甚至半夜睡觉的时候也会发病。张奶奶每天都寸步不离地盯着,甚至半夜也睡不踏实。“我俩睡一张床,半夜虽然睡着了,我的耳朵也得竖着,她只要一吧唧嘴,我就知道要犯病了。”
刘奶奶今年已经71岁高龄,算是家里最硬朗的人了,她平时也很注意,“不敢”让自己生病,但依然感觉力不从心,以前她每个月还能去趟医院给女儿开药,现在这事儿只能让儿子或老伴去办了。只要不生病,李可也特别疼人,看到父母亲有个头疼脑热,会特懂事地张罗着去倒水给老人喝,张奶奶虽然心暖,但也不让女儿这样做,“万一倒水的时候发病,烫着了,杯子碎了扎着了,那可不得了。”为了照顾女儿,张奶奶和老伴很少外出活动,偶尔小区有什么活动她才会带着李可参加,希望借此机会让李可多接触些人。
“我已经70多岁了,最担心的就是将来我和老伴‘走’了,女儿可怎么办呢?”张奶奶说。
怕儿子无人管,68岁大妈“不敢”生病
上个月,68岁的林阿姨不顾医生的建议,独自一人提前出院。拖着还没调养好的身体,又要开始投入到照顾儿子的忙碌生活中。
儿子今年已经39岁,从小就被诊断为智力障碍,而且属于重度心智残疾,语言表达不清,衣服分不出正反,大小便需要人提醒,因此从小到大,需要人24小时全天候照顾他。“以前请过保姆,但人家都受不了走掉了,只好我自己照顾。”林阿姨说,老伴去世得早,这些年全靠她一个人照顾儿子。
儿子个头大,又很重,每天单是起床穿衣服这第一件事,就足以把林阿姨累得不轻。紧接着刷牙洗脸、吃早饭,这些常人看来再普通不过的小事,在林阿姨这里,都成了繁重的体力活儿。这些年,儿子也只会用勺子吃饭,有时还拿不稳,如果林阿姨不在一旁帮忙,就会洒得脸上身上到处都是。除此之外,还要定时喂儿子吃药,陪他聊天解闷,帮他洗脚,哄他入睡。至于洗澡,就只能拜托邻居或是亲戚帮忙。“每次还要对人家千恩万谢的,毕竟照顾这么个大人洗澡,真不是件轻松的事。”林阿姨无奈地说。
如今,随着自己年龄越来越大,林阿姨觉得越来越力不从心了,现在她最怕的就是自己生病。几年前,因为过度操劳,林阿姨落下了一身的病,精力、体力也大不如前。但儿子这种状况,她也只能硬撑。
“经常腿疼、胃疼,血压也很高,这些年都是能撑就撑,实在撑不住了,才会跑到医院开点药。”林阿姨说,比如前阵子实在需要手术了,她把儿子送到邻居家那里,再叫朋友来帮她签个字,然后被推进手术室。推出手术室后,独自一个人躺在手术床上等着麻药劲儿过去,再由护士帮忙送进病房,术后她经常要忍着疼痛,自己一手提着吊瓶一手去洗手间。两周的时间,都是自己照顾自己。
如今,林阿姨身体不好,且年事已高,却从来不敢去养老院,因为任何养老院也不会允许她带着这样一个“病人”一起入住。
八成以上“老残家庭”生活困窘
记者走访发现,合肥心智残疾人士不在少数,而心智残疾人的监护人群老龄化趋势严重。在记者随机了解的被访者中,超过八成的心智残疾人,其监护人在50至90岁之间,这些监护人大部分本身就需要人照顾,或是疾病缠身,或是年迈无力,许多监护人还是处于配偶去世或重病状态,依靠退休金养护心智残疾人子女的,几乎占了八成,还有一些靠吃低保过日子。
“我们老两口从来没有参加过任何文娱活动,更别提其他休闲生活,甚至出门旅游了。”张奶奶说,他们老两口退休金还算不少的,可即便如此,照顾女儿还是有些捉襟见肘。而林阿姨则是一肚子苦水,“为了照顾儿子,我房子也卖了,现在靠租房过日子,没办法,全家没有任何工作上的收入,只能靠吃老本。”林阿姨说,她不担心自己的经济条件差,只担心将来自己去世了,儿子该由谁照顾,毕竟照顾一个中年心智残疾者,不仅需要经济基础,还需要劳心劳力。
在对这些家庭的了解中,记者发现,大多数心智残疾人家庭经济压力大,生活困难。
“我们现在都这么大岁数了,我们死了以后,孩子怎么办?”张奶奶和所有的心智残疾人的老年家长一样,心中最担心、目前面临的最严峻的问题,就是孩子以后有没有人管。
建议将“老残家庭”列入托养机构
采访中,一位专门从事养老事业的合肥一家养老机构负责人李经理表示,目前我省部分地市对于心智残疾人群的政策并不少,例如低保、残补、保险、廉租房等,然而由于这些人群对于政策不了解或者不清楚,导致很多人错过了政府补贴的机会。
另外他表示,心智残疾人士及其父母“共同养老”的托养机构缺乏也是短板。这些心智残疾人的父母关心的问题很多,比如自己老了之后孩子怎么办?孩子找不到工作怎么生活?父母年老无力监护了怎么办?心智残疾人能否提前退休?能否进入托养机构,让自己和孩子都有人照顾等。如今尽管有的机构可以收老人,有的机构可以收心智残疾人,但就是没有能“共同养老”的机构。
采访中,不少从事养老工作的业内人士建议政府可出台有利于心智残疾人生存和保障的政策,全社会也应当给予心智残疾人群更多的关爱和帮助。