一间在走廊下搭起的不足3平方米的出租房,室内仅能放一张单人床供母子俩休息,院子里的水要不扫就可能漫进屋里去……这就是纪桂进母子俩生活的真实写照。为了给孩子一个像其他孩子一样生活的机会,年轻的母亲带着身患脑瘫的孩子住在简陋的出租房内,全职陪孩子做康复。昨天是“全国助残日”,在此之前,本报记者走进他们的出租房,探访其中鲜为人知的故事。
8块钱的盒饭,母子俩分着吃
早上7:00,纪桂进便带着4周岁的儿子小桦(化名)出门,随便买了些早餐便带着孩子到省残疾人康复中心做康复去了。
上午8:00,康复老师为小桦做了近1个小时的康复治疗后,纪桂进便学着自己为儿子做康复训练,除了按摩外,还要扶着儿子练习走路,这种工作可以说天天都要做。
中午11:30,做完康复训练后,纪桂进带着儿子回到出租房内,在路边买了份8块钱的盒饭,母子俩分着吃。
5月16日,下着大雨,记者跟着纪桂进母子俩走进了他们生活居住的出租房内。
这是一处一楼套房走廊下额外搭建起来的小房间,不足3平方米,放下一张单人床后几乎没有了多余的落脚地。
纪桂进拿了一个板凳让记者坐下,其实记者所坐的位置就已经是母子俩房间的门口。
纪桂进老家在东至县,有两个双胞胎儿子,生产的时候出现了早产难产,小儿子生下来健健康康,但大儿子刚出生就与正常孩子不同,浑身发紫,后来查出患有严重的脑瘫。
为了给小桦治病,纪桂进和老公花完了家里的所有存款,但小桦的病情依旧没有好转。
“我不想放弃,也不能放弃。”纪桂进四处打听哪里能够治好小桦的病,辗转了许多个地方,都因经济难以负担无奈退出。最终,她听说在省残疾人康复中心可以获得免费康复治疗的机会,便与当地残联联系申报项目。
去年,纪桂进带着孩子来到了合肥。纪桂进告诉记者,经过一段时间的康复治疗,现在小桦已经可以独立坐着了,走路还不行。
临近下午3点康复训练的时间点了,纪桂进给小桦穿上康复鞋,让他靠床站着,随后拿起一把扫帚,扫起院子里的水,“要是不扫,水一漫,可能就要进到屋里去。”
扫完,纪桂进背起孩子,锁上门,向康复中心走去。
2000多元钱的工资 要分成5份花
从纪桂进的房间走出来,再往里面走,一间稍大些的房间便是宋海芹母子租的房子,她也是为了身患脑瘫的孩子常住合肥做康复训练。
“我住进来比较晚,所以没有选到便宜的,就只剩下这间一个月600元钱的,我想换个便宜的,可是找不到。”宋海芹说,家里只靠着老公一个人挣钱,一个月2000多元钱的收入要分成5份花。在合肥的开支则是最大的一笔,再省吃俭用,一个月也要1000多元钱的开销。
记者跟宋海芹聊天的间隙,她7岁的儿子小宇(化名)就坐在旁边,乍看上去跟健全的孩子没有两样,但是起身走路的时候,小宇跌跌撞撞的样子就显示了他的不同。
“刚生下来时,脚底板比紫茄子还要紫,生下来7天都不吃不喝,一直到第8天才有了反应。”宋海芹说着流下了辛酸的泪水,因为没钱,小宇的病也只能断断续续地治疗。
去年11月,母子俩来到省残疾人康复中心,加入到了康复大军,“好在享受了新农合报销,还有民生工程等政策。”宋海芹说,儿子来之前只能站,根本就不会走,经过训练之后,现在已经能走10多米远,看到儿子的进步,她开心得不得了。
早饭:母子俩一人一碗稀饭,几个小包子;中饭:七八块钱的盒饭一份两人吃;晚饭:两个馒头配点黄豆酱……这就是母子俩的菜单,几乎天天如此。记者在出租房的桌子上看到了一个半瓶的黄豆酱,小宇说他很喜欢吃黄豆酱。听着儿子这样说,一旁的宋海芹不由得再一次流泪了。
“有时孩子想要玩具,我就告诉他妈妈没钱,然后孩子什么话也不说,就拉着我的手走了。”说着,宋海芹难以抑制内心的伤感,“我有时觉得自己真没用,孩子要个玩具我都买不起!”
宋海芹说,这些苦她都能忍,只是每当她带着孩子求学被拒之门外,她的心犹如针扎般疼痛,“我只希望我的孩子能像其他健全孩子一样生活!”
相关政策
0~6岁残疾儿童抢救性康复扩面
据介绍,我省现有残疾儿童8.57万人,过去大多因为家庭贫困而难以得到系统科学的康复治疗。我省2012年把贫困残疾儿童抢救性康复项目列入民生工程实施,目前已为6651名贫困残疾儿童提供了医疗康复训练救助,并适配辅助器具。
2013年,我省投入9730万元,对0~6岁残疾儿童抢救性康复进行扩面,计划为8440名残疾儿童提供医疗康复救助,补助标准平均每人近1.2万元。