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150多个白血病患儿和康复者展现生命之美
要么被打败,要么更美更坚强

戴睿 记者 李皖婷/文 程兆/图
演出现场,小丑给白血病患儿发放礼品
 

如今,儿童白血病早已不是不治之症。昨天上午,安医大二附院“生命小战士会”150多名白血病患儿和康复者,与来自社会各界的小朋友一起,提前庆祝“六一”。他们说,自己要跟别的小朋友一样,长大后做个对社会有用的人。

【讲述】

小小:与死神擦肩而过

短短的头发,像小白兔一样窜来窜去,6岁的姑娘小小像个顽皮的小男孩。4年前,23个月大的小小被确诊为白血病。

2009年7月,一次化疗结束后,小小的血象突然降为零,血液里的血小板数只有2000(正常人是10万至30万),医生给小小下了病危通知书。

如今小小的病情趋于稳定。但妈妈现在很害怕女儿问她“妈妈我为什么要戴口罩?为什么不能出去玩?为什么不能吃冰淇淋?”“我真不知道该怎么回答她。”

今年9月,小小就要上学了。妈妈说,女儿并不很清楚自己曾得过这种被人称为“血癌”的病。“我总告诉她,以后要跟别的小朋友一样,长大后做个对社会有用的人。”

俊妍:用力抗争的小精灵

1岁半的俊妍算得上“生命小战士会”里最小的小战士了,3个月前,她被确诊为急性髓系未分化型白血病。这是一种罕见的白血病,“积蓄用完了,就找亲戚借钱治病,医生说有希望治愈,那总得给孩子一个生的希望吧。”俊妍爸爸说道。

俊妍妈妈说,虽然不舒服的时候也会哭闹,但俊妍很乖,血象正常的时候特别活泼顽皮,“疯起来还会咬人呢!”说起女儿可爱的样子,她像一个普通的妈妈一样笑弯了眼。

也许是从未见过这么大的欢庆阵势,小俊妍睁着两颗墨晶一样的眼睛四处张望,活像个小精灵。摘下口罩,她冲记者的镜头甜甜地笑了,露出了两颗小兔牙。“等你明年长大了,你也上台表演节目去。”妈妈在小俊妍的耳边悄悄地说。

【延伸】

儿童白血病并非不治之症,治愈率已达80%

据安徽医科大学第二附属医院儿科主任、“生命小战士会”发起人王宁玲介绍,儿童白血病尤其是急性淋巴细胞白血病,在今天早已不是不治之症,安医大二附院儿童急性淋巴细胞白血病的治愈率更是达到80%,已是国内先进水平。

然而,“生物医学”的进步,更凸显了“心理医学”和“社会医学”的落后,患儿除了要忍受治疗副作用带来的痛苦,社会的歧视也会给他们幼小的心灵留下难以磨灭的阴影。“好在社会上对白血病已经越来越了解,大家不会认为白血病是种传染病,在给予患儿帮助的同时,再也不会瞧不起他们。”王宁玲说道。

【政策】

我省白血病救助取消名额限制,白血病患儿均可申请

2月25日,“神华爱心行动”安徽省救助项目正式启动,协议今年资助30名儿童白血病患者,平均每例6万元。记者从安医大二附院获悉,该项目今年已取消救助名额限制,凡我省0~14周岁、符合申请条件的贫困家庭白血病患儿均可到该院报名申请资助。根据每名患儿的实际治疗进度与状况评估,神华爱心基金会为患儿拨款金额从4.5万元到6.5万元不等。

 
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