在1998年的一天，他渐渐感觉到自己的腿脚使不上来劲，只能扶着墙走路；身边的亲人相继因为一种遗传病，离开了人世，如今他只身一人在老年公寓里算着时光；16岁的儿子，天真活泼，他却不知道儿子是否也会遭遇与他相同的命运……

他叫王斌，是合肥市瑶海区红光街道枞阳路社居委的居民，他本应简单快乐的人生，却因为一种遗传疾病而变得残酷；面对残缺的人生，他许下了美好的心愿——捐献遗体作研究，让和他们得同样病的人，少受些痛苦。

“我的家人都得了这样的遗传病，母亲去世得早，去年哥哥也去世了，一个接一个，现在又轮到我了。”

他的心愿：捐献遗体作医学研究

王斌今年43岁，现在住在合肥市光明老年公寓分院。记者见到他时，他正在吃饭，简单的一碗面条，还有一些蛋糕，“这是我堂妹给我送来加餐的。”王斌的状态看上去挺好。

“我得的是遗传病，医学上叫脊髓性小脑萎缩，我的母亲、哥哥、姐姐都已经离开了。”记者本不想过多询问王斌已故亲人的事情，但是王斌显得很看得开，“从98年开始，我就发病了，没想到病情发展得这么快。”

发病以后，王斌的生活就开始改变了，起先是腿脚不灵活，后来就发展到双手拿不住东西。这两年，身体更差了，现在只能靠轮椅。“语言功能也受到了一些损伤，说话都有些含糊。”老年公寓的工作人员告诉记者。

“我的家人都得了这样的遗传病，母亲去世得早，去年哥哥也去世了，大家都没少受折磨，一个接一个，现在又轮到我了。从前，哥哥就跟我商量，要捐献遗体去作研究，可以让和我们得同样病的人，能少受些痛苦。但是，因为一些原因，哥哥的遗体后来火化了。”王斌告诉记者。

“我的三位亲人都没有活过45岁，医生也说，目前对于我们患的这种疾病，也没有什么好的办法。我今年也已经43岁了，不知道能不能挺过这关，所以，我要帮全家人实现这个愿望。”今年12月初，王斌联系了红十字会遗体（器官）捐献安徽医科大学接收站，签了捐献书。

“小脑萎缩是遗传病，那孩子的状况怎么样，你担心不担心？”一问出这个问题，记者就后悔了。

他的担心：儿子也会遭遇病魔

“你有孩子吗？”记者问王斌。“有，儿子，才16岁，中学，高二。”王斌说起自己的孩子，浑浊的眼睛里闪着光，简单的语句中不难看出他对儿子的疼爱。

“小脑萎缩是遗传病，那孩子的状况怎么样，你担心不担心？”一问出这个问题，记者就后悔了。因为王斌听完这话，就低下了头，房间里除了电视的声音，就听不到任何的声音。

过了许久，王斌低着头，说了两个字“担心”。“这种病真是说不好，我自己是三十岁左右的时候出现症状的，医生那边我也问了，我儿子是否也会得病，他们也不能给我一个明确的答案。”

不过，王斌依旧很乐观，“虽然现在检查不出来，但是只要是在二十多岁没有出现症状，就没有问题了。”

“母亲45岁就离开了我们，哥哥42岁就离开了，世界丰富精彩，我已经是没有办法了，我希望病魔不要再降临到我孩子身上，这实在是太残酷了。”

在与王斌的交谈中，记者逐渐地在言语中体会到这位爸爸对儿子的喜爱和关怀，也能感受到这是一位乐观的爸爸，“以后，可以改用中医治疗，听说中医针灸有效果。”

“现在我有的吃、有的穿，儿子、前妻，还有一些亲戚也经常来看我，我很满足。”

他的态度：比上不足，比下有余

在老年公寓的院子里，记者见到了停着的一辆红色的残疾人专用车，这可是王斌的“半个爱人”。工作人员带着记者去找王斌时，看见这辆车，也对这辆车感触颇深，特意指给记者看，“你看，这就是王斌的车。”

“我平时也没有什么业余爱好，这里住的都是老人，和他们之间的交流也不多.身体允许的情况下，我还是喜欢出去遛遛弯。”

王斌原来是合钢公司的职工，现在每个月的工资只有700多元，红光街道的一位工作人员告诉记者，“本来王斌有收入，不属于低保范围，但是他的情况实在是特殊，家里很困难，我们也就破例给他办了低保。”

问起王斌每天的生活，他告诉记者：“不能骑车出去的时候，我什么事也不能干，就在房间里看电视、吃饭、睡觉，是我一天的生活。”

“那你喜欢这样的生活吗？觉得在老年公寓的生活怎么样？”记者问王斌。“还行啦，我觉得现在我有的吃、有的穿就可以了，生活比上不足，比下有余。儿子、前妻，还有一些亲戚也经常来看我，我很满足。”

“5.12汶川地震，我们号召大家捐款，王斌他身体不好，家庭困难，却拿了1000元钱到街道来捐款。”

他的心声：也想帮助一下别人

“5.12汶川地震，我们街道号召大家捐款，虽然已经过去两年多时间了，但是王斌尤其让我记忆深刻，他身体不好，家庭困难，却拿了1000元钱到街道来捐款。”红光街道的一位工作人员告诉记者。

2008年开始，王斌就住进了老年公寓，“之前，我还能骑车做一些小生意，但是后来政府有规定，残疾人用车不能用来做生意，我也就没干了。”

王斌说，自己做小生意的时候，还攒了一些钱，看到汶川地震捐款的消息，丝毫没有考虑就取出了1000元，“长时间以来，一直都是人家在帮助我，我也想帮助一下别人，不想总是麻烦别人。”

每个月的工资加上每月的低保，王斌一个月的收入还不到一千元，而在老年公寓，每个月就需要800多元的费用。“我也不经常骑车出门，一方面是身体情况，但这也只是其中一个小方面，其实更主要的还是我买不起油，没有钱，还是省着点吧。”